Mielomeningocele e Hidrocefalia: todos unidos por Maria Julia

Maria Julia é uma linda garotinha com 10 anos de idade, que vive em Aracaju – SE, que nasceu com mielomeningocele e hidrocefalia, doenças que podem provocar sua paralisia total.

Para evitar que ela fique em paralisia total, seus pais têm corrido atrás de vários tratamentos, desde cirurgia até fisioterapia e, atualmente, de aparelhos, como andadores, órtese e roupa ortopédica para manter essa princesinha cheia de vida e alegria em pé e em movimento.

Como teve início a Campanha Todos por Maria Julia

Em 2017, Maria Julia passou por uma cirurgia para corrigir uma complicação, siringomielia (medula presa devido à formação de cistos).

Um ano depois, o problema persistiu e Maria Julia continuou com dores, por isso teve que passar por nova cirurgia.

Na ocasião, ela estava com 7 anos e teve início uma mobilização para arrecadar verba para realização dessa cirurgia de alto custo.

Cada intervenção, tratamento, aparelhos ortopédicos e transportes envolvem custos elevados, que a família dessa menina não teria condições de arcar. Por isso, tem contado com o apoio e a solidariedade das pessoas através de campanhas.

Mãe de Maria Julia fala sobre o problema de sua filha

Este vídeo do canal Fundação de Cultura e Arte Aperipê – Aperipê TV,  publicado em 2018, mostra a mãe de Maria Julia falando como surgiu essa campanha, que conforme as exigências do tratamento de sua filha, tem seguido em várias etapas:

Como ajudar Maria Julia

A campanha atual é para compra de equipamentos para Maria Julia poder se manter erguida e se movimentar.

Para saber mais sobre Maria Julia e a campanha para ajudar em seu tratamento, visite a página dela no Instagram, @todospormariajulia. Lá, tem mais informações sobre a evolução dela, em cada etapa de seu tratamento.

Veja no post abaixo qual a finalidade da atual campanha e como fazer uma doação:

 

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Uma publicação compartilhada por maria juliafreitas Aracaju/SE (@todospormariajulia)

Para entender melhor a gravidade das patologias de Maria Julia e porque é tão importante se solidarizar com ela, segue os esclarecimentos sobre doenças que afetam essa garotinha.

O que é Mielomeningocele e Hidrocefalia

Maria Julia nasceu com duas complicações, mielomeningocele e hidrocefalia. Por isso, desde bebê, ela tem passado por várias intervenções cirúrgicas.

Saiba o que  é cada uma das patologias congênitas de Maria Julia:

A mielomeningocele (espinha bífida aberta) é uma má formação congênita, caracterizada pelo fechamento incompleto do tubo neuronal que provoca uma lesão situada na extensão da coluna vertebral.

A hidrocefalia é uma doença na qual ocorre um aumento da quantidade de líquor (líquido que tem a função de proteger o encéfalo e a medula de danos no cérebro). Esse líquido, em excesso, no cérebro aumenta a pressão dentro do crânio, podendo causar danos sérios ao órgão cerebral. Pode ser congênita (de nascença) ou adquirida por alguma doença que restrinja os movimentos.

As complicações que derivam dessas duas patologias em conjunto são diversas. Como por exemplo:

• Hidro-sirimingoelia-Que é uma degeneração crônica dos neurônios, com acúmulo de líquido e compressão da medula e que pode causar paralisia dos braços e das pernas, dores difusas e alteração de sensibilidade. Em suma, é uma complicação medular que pode causar paralisia total.
• Incontinência fecal e urinária-Perda de controle do intestino e da bexiga
• Comprometimento motor – Limitação e bloqueio da parte motora. Por exemplo: coluna, pescoço, braços e pernas
• Deformidades ortopédicas – Como luxação do quadril e pé torto
• Osteoporose – Por causa do enfraquecimento dos ossos ou desgaste em certas partes que ficam mais pressionadas
• Perda da respiração parcial – Limitação da capacidade do aparelho respiratório

Apoie a Força e a Alegria de Maria Julia

O apoio das pessoas têm ajudado nas campanhas e mobilizações em prol do tratamento de Maria Julia. Entretanto, o que tem sido crucial é a coragem, resiliência e a determinação da mãe de Maria Julia, Ana Cristina Menezes Moura, em mover mundos e fundos para tratar de sua princesinha.

Nessa luta, essa mãe tem se empenhado em divulgar as campanhas, conseguir os recursos necessários para que sua princesa continue sorrindo e se movimentando, pois toda criança precisa se movimentar, brincar e viver com alegria.

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